La fibromyalgie et les douleurs chroniques : un combat invisible au quotidien

La fibromyalgie… Un mot qui, pendant des années, ne signifiait rien pour moi. Pourtant, bien avant que le diagnostic ne tombe, les douleurs chroniques faisaient déjà partie de mon quotidien. D’abord discrètes, elles se sont installées progressivement, jusqu’à bouleverser ma vie entière.

Aujourd’hui, je vis avec cette maladie invisible, qui impacte autant mon corps que mon esprit. Il a fallu du temps pour comprendre que la douleur serait une compagne permanente, et qu’aucun traitement miracle ne la ferait disparaître. Mais au fil du temps, j’ai appris à apprivoiser cette réalité. J’ai également trouvé des refuges pour m’aider à mieux la gérer.

La couture, la phytothérapie , le jardinage et ma connexion à la nature sont devenus mes piliers, mes bulles d’oxygène au milieu de ce combat quotidien. Ces petits rituels, ces moments d’apaisement, me permettent de retrouver un équilibre, essentiel pour avancer jour après jour.

La fibromyalgie reste une maladie complexe, encore mal comprise. Pour en savoir plus sur sa prise en charge et les démarches administratives, vous pouvez consulter le site de l’Assurance Maladie.

Mon parcours avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie, c’est apprendre à composer avec la douleur au quotidien. C’est aussi s’adapter et trouver des ressources pour rester en équilibre.

Les premiers signes et le long chemin vers un diagnostic

Tout a commencé en 2018. Des douleurs aux trapèzes sont apparues, puis ont progressivement envahi tout mon corps. Je pensais que ce n’était que de la fatigue. Je croyais aussi que c’était dû à de mauvaises postures. Alors, j’ai tenté de soulager ces tensions par l’ostéopathie. Mais rien n’y faisait, et à mesure que les mois passaient, mes douleurs devenaient de plus en plus invalidantes.

Un matin de 2019, alors que je conduisais, j’ai ressenti une peur intense : je ne sentais plus mes orteils droits. Ce n’était pas une simple gêne, mais une absence totale de sensation. J’ai compris que quelque chose n’allait pas, et j’ai pris rendez-vous avec un rhumatologue. Ce fut le début d’un véritable parcours médical, entre prises de sang, traitements testés puis abandonnés faute d’efficacité, et incompréhension face à mon état.

Pendant près de quatre ans, la douleur était là, omniprésente, mais sans nom. Ce n’est qu’en 2023 que le diagnostic est tombé : fibromyalgie. Un soulagement, mais aussi un bouleversement. Avoir un nom sur ses maux, c’est une chose. Apprendre à vivre avec, c’en est une autre.

La fibromyalgie : une maladie invisible mais bien réelle

L’un des plus grands défis avec cette maladie, c’est son invisibilité. Rien ne se voit de l’extérieur. On sourit, on avance, on essaie de garder le cap, mais à l’intérieur, c’est un combat constant.

Dans le monde du travail, c’est encore plus compliqué. Les employeurs ne comprennent pas toujours cette fatigue écrasante, ces douleurs diffuses et imprévisibles qui rendent chaque journée incertaine. Travailler à temps plein est devenu un défi presque insurmontable pour moi, et j’ai dû repenser complètement mon quotidien.

Face à cette douleur omniprésente et à l’absence de solutions miracles, j’ai dû apprendre à adapter mon quotidien. Plutôt que de lutter sans cesse, j’ai cherché des moyens de m’apaiser, des refuges où je pouvais retrouver un équilibre, un mieux-être. C’est ainsi que j’ai découvert ce qui m’aide vraiment à alléger mon quotidien.

Trouver des refuges pour soulager la douleur et retrouver l’équilibre

Face à l’absence de traitement miracle, j’ai dû chercher d’autres moyens pour apaiser mon corps et mon esprit.

Plantes médicinales et rimèd razié : mon approche naturelle pour apaiser la douleur

Depuis toujours, j’ai été attirée par les plantes médicinales, ces savoirs transmis de génération en génération. Mais avec la fibromyalgie, cette passion a pris un tout autre sens.

J’ai commencé à utiliser le basilic au quotidien. Une plante anti-inflammatoire que je consomme en infusion, en cuisine, mais aussi d’une manière plus originale : je le fume. Les peuples autochtones ont toujours utilisé les plantes sous forme de fumigation pour une action plus rapide. Aujourd’hui, certaines marques proposent même des cigarettes médicinales. Je me suis donc lancé dans la création de ma propre alternative. Je suis toujours à la recherche de la plante idéale pour remplacer le tabac. Si vous connaissez une alternative naturelle ou si vous avez des suggestions, je serais ravie de les découvrir ! N’hésitez pas à partager vos idées en commentaire. 😊🌿

J’expérimente aussi d’autres plantes. Par exemple, la fleur de Clitoria a des propriétés relaxantes et colorantes naturelles pour les infusions. La mélisse est parfaite pour calmer l’anxiété et favoriser le sommeil. Mon objectif n’est pas seulement de me soulager, mais aussi d’approfondir mes connaissances pour, un jour, accompagner d’autres personnes vers une approche plus naturelle du bien-être.

La couture thérapeutique : un refuge créatif contre la douleur

La couture est revenue progressivement dans ma vie, mais sans Chéri, je ne suis pas sûr que j’aurais repris. Il a vu que je ne faisais plus rien, que j’étais enfermée dans ma frustration, et il m’a poussé à m’y remettre.

Il a même créé un espace de couture sur mesure pour moi ! Au début, j’étais installé dans la cuisine, mais ce n’était vraiment pas adapté à mes douleurs. Il a donc transformé une étagère en bois de palettes – que j’avais fabriquée avec mon papa – en bureau ajusté à ma taille. Il a également conçu un tabouret adapté, pour que je sois installé confortablement.

C’est vraiment ce confort qui m’a permis de continuer. Avant, coudre dans de mauvaises conditions me fatiguait encore plus. Mais avec ces petits ajustements, je peux maintenant enchaîner mes couzettes (oui, on va garder ce mot, il mérite son référencement SEO !). La couture est bien plus qu’un simple loisir pour moi : elle est devenue une véritable bulle de bien-être. Je vous raconte tout dans mon article dédié.

Mon petit jardin magique : cultiver mon bien-être avec les plantes médicinales🌿

Je n’ai pas la main verte, mais j’ai voulu créer un jardin magique, avec quelques plantes médicinales et quelques fleurs. Pour cela, j’ai récupéré des boutures dans les jardins de ma famille.

Tant bien que mal, j’ai réussi à ne pas tuer mes plantes ! Mais soyons honnêtes, sans Chéri, je n’y serais jamais arrivée. Avec ma force limitée, préparer le sol était compliqué, alors il a été mes petites mains. Il ne faut pas lui dire, mais sa présence rend ma maladie plus facile à gérer.

Se reconnecter à la nature pour mieux gérer la fibromyalgie

Au-delà du jardin, la nature est une véritable thérapie pour moi. Avec Chéri, nous avons toujours aimé nous promener en forêt, marcher pendant des heures et nous imprégner de l’environnement.

Mais mes capacités physiques ont diminué. Avant, nous marchions 3h30 d’affilée. Aujourd’hui, c’est devenu impossible sans en payer le prix fort : une semaine de douleurs intenses et deux semaines pour retrouver un semblant de normalité.

J’ai dû apprendre à accepter que je ne peux plus faire autant qu’avant. Au début, je m’en voulais, j’avais l’impression de ne plus être moi. Mais Chéri m’a toujours répété une phrase qui résonne encore aujourd’hui :

« Ce n’est pas la destination qui compte, mais le voyage. »

Ce simple rappel m’a aidée à lâcher prise. Ce n’est pas la durée de la balade qui compte, mais le plaisir d’être ensemble, en pleine nature.

Apprendre à vivre avec la fibromyalgie : une acceptation progressive

Lorsqu’on est atteint d’une maladie invisible comme la fibromyalgie, l’un des plus grands défis est d’accepter cette nouvelle réalité. Ce n’est pas seulement un bouleversement physique, mais aussi un changement profond dans la perception que l’on a de soi-même. Il m’a fallu du temps pour comprendre que je ne pouvais plus fonctionner comme avant. Mes journées allaient être rythmées par des hauts et des bas. Surtout, je devais apprendre à écouter mon corps plutôt que de lutter contre lui.

Mais ce chemin d’acceptation ne s’est pas fait seul. Il a été marqué par des doutes, des frustrations, mais aussi par des soutiens précieux, à commencer par Chéri.

L’importance d’un entourage bienveillant face à la maladie

Lorsque la fibromyalgie a commencé à s’installer dans ma vie, je n’étais pas seule. Mon fils était là, et il a été l’un des premiers à vivre cette transition avec moi. À cette époque, nous étions juste tous les deux. Il a rapidement compris que certaines matinées étaient plus difficiles que d’autres. Avec toute l’innocence d’un enfant, il m’aidait à me lever. Parfois, il glissait ses petites mains sur mes épaules pour tenter de me soulager. Il ne se rendait peut-être pas compte. Pourtant, ce qu’il faisait allait bien au-delà d’un simple massage. Il me rappelait, chaque jour, que j’avais une raison de me lever et de continuer.

Puis, en 2021, Chéri est entré dans ma vie, et avec lui, ses trois enfants. À leur manière, ils ont tous intégré ma réalité sans même que j’aie à leur expliquer. Peut-être parce qu’ils ne m’ont jamais connu autrement. Pour eux, il y a des jours où Missy a de la force et où l’on peut jouer, rire et faire mille choses ensemble, et d’autres où Missy est couchée, fatiguée, en pause. Et c’est normal. Il n’y a ni jugement, ni frustration, juste une acceptation naturelle de ce que je suis.

Chéri, lui, a compris avant moi que je devais m’économiser, que lutter contre mes douleurs ne faisait que les renforcer. Il a été un soutien indéfectible. Non seulement il m’a aidée physiquement. Il m’a aussi permis de me sentir toujours « suffisante », même lorsque je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais. Il a su adapter notre quotidien. Il a construit un espace pour que je puisse continuer à m’épanouir à mon rythme. Il a surtout su rassurer les enfants pour qu’ils vivent cela avec sérénité.

Ces cinq personnes sont, à leur manière, des piliers dans ma vie. Chacun contribue à sa façon à m’aider à avancer. Ils m’apaisent. Surtout, ils me rappellent que même si mon corps est parfois un frein, l’amour et la compréhension qui m’entourent sont une force inestimable.

Écouter son corps, s’adapter et avancer malgré la fibromyalgie

S’adapter, c’est un mot que j’ai dû apprivoiser avec le temps. J’ai longtemps essayé de me battre contre la douleur, de prouver que j’étais toujours capable de tout gérer comme avant. Mais plus je luttais, plus mon corps me rappelait brutalement mes limites.

J’ai appris, parfois à mes dépens, qu’il fallait écouter ces signaux. Que si mon corps me disait « stop », ce n’était pas un caprice mais un besoin réel de repos. Il y a des jours où je peux avancer sans trop de difficultés et d’autres où la moindre tâche devient une montagne. Et au lieu de m’en vouloir, j’essaie désormais d’adapter mon quotidien en fonction de mes capacités du moment. Mais comme on dit,
« chassez le naturel, il revient au galop » , et parfois, j’oublie de m’écouter… jusqu’à ce que mon corps me le rappelle brutalement. Et vous, comment gérez-vous ces jours où tout semble plus difficile ? Avez-vous trouvé des astuces ou des routines qui vous permettent d’adapter votre quotidien ? Partagez vos expériences en commentaire, j’aimerais beaucoup partager avec vous ! 💙

C’est aussi pour cela que mes refuges sont si importants. Ils me permettent d’apporter un équilibre à mon corps et à mon esprit. Certains jours, ce sera une séance couture, d’autres, une balade en forêt ou une infusion de basilic au réveil. Il n’y a pas de règle fixe, juste un ajustement constant à ce que je réssens sur l’instant.

Cette capacité d’adaptation est encore un apprentissage en cours. Mais aujourd’hui, j’ai compris une chose essentielle. Vivre avec la fibromyalgie ne signifie pas renoncer à qui je suis. Cela signifie simplement apprendre à faire autrement.

Et vous, quels sont vos refuges pour prendre soin de vous ?

Vivre avec la fibromyalgie et des douleurs chroniques au quotidien demande une adaptation constante. J’ai dû apprendre à écouter mon corps, à respecter mes limites et à trouver des refuges qui m’apportent du répit. La phytothérapie, la couture, le jardinage et ma connexion à la nature sont devenues mes piliers pour retrouver un certain équilibre et mieux gérer ces douleurs invisibles.

Mais chacun a son propre chemin vers le soulagement naturel . Pour certains, ce sera le sport doux, la méditation, ou encore l’art sous toutes ses formes. L’essentiel est de trouver ce qui vous permet d’adoucir les symptômes et de vous reconnecter à vous-même.

Et vous, quelles sont vos stratégies pour mieux vivre avec la fibromyalgie ou les douleurs chroniques ? Avez-vous des rituels ou des activités qui vous permettent de retrouver un équilibre malgré tout ? Partageons ensemble nos expériences et nos petites victoires du quotidien. 💙

Merci d’avoir partagé ce moment avec moi dans l’univers de L’Alchimie du Quotidien, là où chaque jour mérite d’être sublimé. À bientôt pour de nouvelles couzettes et partages bien-être !